■乳房外パジェット病の抗がん剤治験が北海道大学でスタートしました。

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!!! クラウドファンディング!!!

■乳房外パジェット病の抗がん剤治験が北海道大学でスタートしました。

https://readyfor.jp/projects/paget2023

希少がん「乳房外パジェット病」に対する、抗がん剤治験実施にご支援をあと51日で、約948人からの協力がないと支援が届きません。ひとりでも多くの方に広めてください!

https://readyfor.jp/projects/paget2023?sns_share_token=4c0d93a9128d0d1f5a0f&utm_source=pj_share_twitter&utm_medium=social #乳房外パジェット病 #北海道大学 #READYFOR #クラウドファンディング @READYFOR_cfより

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2023年2月25日　春のお茶会が開催されました。

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前田会長より、

・4月14日午後6時より、国立がん研究センターが主催するエキスパートセミナーに乳房外パジェット病が取り上げられます。

・またこの4月から、乳房外パジェット病のガイダンス改定を主査される鹿児島医療センターの松下先生から、前田会長が患者会を代表して招聘されます。

そして！！！希少ガンセンターを訪問した前田会長が希少ガンセンターのFaceBookでシェスタ会のアピールを行いました！

2023年1月21日、新春のお茶会内容です。

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お茶会には国立がん研究センター　皮膚腫瘍科の緒方先生がご参加下さいました。緒方先生は静岡がんセンターや埼玉医科大学などにご勤務されたあと、現在はJCOG(日本臨床腫瘍グループ）の皮膚腫瘍グループ代表である並川先生と共に乳房外パジェット病を含む皮膚がん全体の診断、治療の方向性について積極的に活動されておられます。先生によりますと、乳房外パジェット病は全国のガン登録DBにおいて、皮膚がん全体の3％程度、年間の患者数にすると約1000名くらいが登録されており、そのうち半数の500名程度は初期の段階で発見されているそうです。現在、乳房外パジェット病には承認済みの治療薬がまだ存在しない状況ですが、鹿児島医療センター の松下 茂人先生を中心に臨床試験が検討されていて、後日改めて松下先生からシェスタ会にご提案がある、とのことです。

【ジャパンキャンサーフォーラム２０２２】の山崎先生のご講演の動画が公開されました！

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8月に開催しました、【ジャパンキャンサーフォーラム２０２２】の動画公開のお知らせです。

■皮膚がんセッション
　　（一般社団法人 日本皮膚悪性腫瘍学会共催）
－　　悪性黒色腫の最新情報と希少皮膚がんに対する薬物療法　　-

講師　：　国立がん研究センター中央病院 皮膚腫瘍科　科長
　　　　　　山﨑直也　先生

皮膚がん | ジャパンキャンサーフォーラム2022 (japancancerforum.jp)

秋のお茶会、2022　国がんセンターの山崎先生をお迎えして

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10月1日（土曜日）のPM7～　なんと！山崎先生を囲んでのお茶会の開催しました。

お茶会では、山崎先生のソフトな語り口で、次から次へと寄せられる患者会のみなさまからの疑問にお答えしていただき、休憩なしで2時間半。まるでリスナーのお便りにスタジオの中で答えるパーソナリティのようでありました。私がテレビ局の関係者なら、ぜひ先生の生番組を企画してみたいところです。

お茶会の中で先生からアナウンスがありましたが、慶応大学の船越先生より、シェスタ会にご連絡が来る予定です。ぜひ皆様のご協力をお願いいたします。

また女性会員の方専用のおしゃべりの場を設けたい、、という提案が前田会長からありました。

＠シェスタ会

2022年8月20日　新規会員を迎えてのZoomお茶会を開催しました。

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無料のZoomアカウントで行ったために40分毎に接続が途切れる、という不便な状況でしたが、みなさまのご協力で、たいへん有意義なお茶会となりました。ホッといたしました。

今回のお茶会も録画をしていないので、お茶会の中で感じたことを下記に簡単にメモをさせていただきました。もしこれ以外で何か他に気になったこと、あるいはこれからのシェスタ会の活動についてお気づきのことなどありましたら、遠慮なくご返信、あるいは掲示板への書き込みをお願いいたします。

・山崎先生の講演にもありましたが、乳房外パジェット病は症例が少ない疾患であるために、早期の診断を行える医療施設が限られていて、加えて治療方法が確立していないために、CTやPET、血液検査などの

診断や抗がん剤使用の治療のありかたなどが医療機関によって大きく異なります。今後は標準的な診断方法や治療方法が確立されることが望ましいことを痛感しました。

・以上のような状況なので、まずはクックさんが話していたように患者自身による定期的なチェックを忘れず行う必要があります。また、症状を正確に把握した上で、主治医に治療に関する希望をきちんと伝える姿勢が必要です。

・発症の初期には受診する診療科が皮膚科だけでなく、泌尿科と婦人科、時には内科、、、と広範囲にわたっているようです。

皮膚科の開業医ですらあまりお目にかかることのないパジェット病は、他科の医師が正確に診断することが残念ながら期待できません。そのため、他の希少疾患と同様に、患者さんだけでなく、医療者の方に積極的な情報提供の必要があるかと思われます。

また、診断、治療の両方で病院内での診療科をまたいだ連携がうまく取れるようになることが大いに望まれます。

・まだまだ構想段階ですが、まずシェスタ会のHPにQ & Aのセクションを設けてみたいと考えています。

7月の山崎先生のセミナーのあとのQ&Aセクションの内容や、これまでのお茶会でのやり取りを元にして、最近流行りのチャットボットを構築し、HPを訪問した方からの質問にたいして、AIが自動で応答できるように構成できれば、、、と考えてています。果たしてうまくゆきますかどうか、、。

そしてQ&Aでも答えが見つからない場合には、シェスタ会のメンバーか投稿ページにメールが飛ぶように、、、、

ただ、以上のしくみを構築するにはかなりの時間や工数が必要となりそうなので、まだまだ私の勝手な希望的な計画なのでありますが、、、。

また、今回のお茶会でもそうでしたが、女性の参加が多いので、シェスタ会の中に女子部を設けて、女性だけでのお茶会を設定できるようにアレンジさせていただきます。
この場合、無料アカウントでも時間制限の無いWherebyという無料サービスなどもありますので、そちらの利用も考えてみたいと思いっています。

話は変わりますが、欧米での発生頻度が高いメラノーマで、在宅で皮膚のサンプルをテープにとって郵送し、遺伝子の異常を調べるキットがFDAの認可を受けて市販されているようです。乳房外パジェット病もそのうち遺伝子診断の精度が上がってくれば、同様の検査が日本でも可能になるかもしれません。