オンラインセミナー第5回、12月23日(金)18時30分開催、テーマは「GIST診療の現在とこれから 国立がん研究センター×大阪病院」

第5回は、12月23日(金)18時30分開催、テーマは「GIST診療の現在とこれから 国立がん研究センター×大阪病院」です。

希少がんセンター

オンライン「希少がん Meet the Expert」 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)
第5回 GIST(消化管間質腫瘍) | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

秋のお茶会、2022 国がんセンターの山崎先生をお迎えして

10月1日(土曜日)のPM7~ なんと!山崎先生を囲んでのお茶会の開催です。ふるってご参加下さい!下記コメントフォームでメールを送信下さい。Zoomのアドレスなどの詳細を後日あらためてご連絡させていただきます。どうぞよろしくお願いいたします。@シェスタ会

ミート・ザ。エキスパート2回目、原発不明がんのお知らせ

10月28日(金)18時30分から、第2回「原発不明がんて、どんな病気? どんな治療があるの? 国立がん研究センター✖九州大学」を開催いたします。

引き続き、よろしくお願いいたします。

オンライン「希少がん Meet the Expert」 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

第2回 原発不明がんて、どんな病気? どんな治療があるの? | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

第1回は9月22日(木)18時30分、テーマは「子宮肉腫の診断と外科治療」を開催します

希少がんセミナー「希少がん Meet the Expert」、オンラインで開催することになりました。

第1回は9月22日(木)18時30分、テーマは「子宮肉腫の診断と外科治療」についてです。引き続き、よろしくお願いいたします。

希少がんセンター

第1回 子宮肉腫の診断と外科治療 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

オンライン「希少がん Meet the Expert」 | 希少がんセンター (ncc.go.jp)

2022年8月20日 新規会員を迎えてのZoomお茶会を開催しました。

無料のZoomアカウントで行ったために40分毎に接続が途切れる、という不便な状況でしたが、みなさまのご協力で、たいへん有意義なお茶会となりました。ホッといたしました。

今回のお茶会も録画をしていないので、お茶会の中で感じたことを下記に簡単にメモをさせていただきました。もしこれ以外で何か他に気になったこと、あるいはこれからのシェスタ会の活動についてお気づきのことなどありましたら、遠慮なくご返信、あるいは掲示板への書き込みをお願いいたします。

・山崎先生の講演にもありましたが、乳房外パジェット病は症例が少ない疾患であるために、早期の診断を行える医療施設が限られていて、加えて治療方法が確立していないために、CTやPET、血液検査などの

診断や抗がん剤使用の治療のありかたなどが医療機関によって大きく異なります。今後は標準的な診断方法や治療方法が確立されることが望ましいことを痛感しました。

・以上のような状況なので、まずはクックさんが話していたように患者自身による定期的なチェックを忘れず行う必要があります。また、症状を正確に把握した上で、主治医に治療に関する希望をきちんと伝える姿勢が必要です。

・発症の初期には受診する診療科が皮膚科だけでなく、泌尿科と婦人科、時には内科、、、と広範囲にわたっているようです。

皮膚科の開業医ですらあまりお目にかかることのないパジェット病は、他科の医師が正確に診断することが残念ながら期待できません。そのため、他の希少疾患と同様に、患者さんだけでなく、医療者の方に積極的な情報提供の必要があるかと思われます。

また、診断、治療の両方で病院内での診療科をまたいだ連携がうまく取れるようになることが大いに望まれます。

・まだまだ構想段階ですが、まずシェスタ会のHPにQ & Aのセクションを設けてみたいと考えています。

7月の山崎先生のセミナーのあとのQ&Aセクションの内容や、これまでのお茶会でのやり取りを元にして、最近流行りのチャットボットを構築し、HPを訪問した方からの質問にたいして、AIが自動で応答できるように構成できれば、、、と考えてています。果たしてうまくゆきますかどうか、、。

そしてQ&Aでも答えが見つからない場合には、シェスタ会のメンバーか投稿ページにメールが飛ぶように、、、、

ただ、以上のしくみを構築するにはかなりの時間や工数が必要となりそうなので、まだまだ私の勝手な希望的な計画なのでありますが、、、。

また、今回のお茶会でもそうでしたが、女性の参加が多いので、シェスタ会の中に女子部を設けて、女性だけでのお茶会を設定できるようにアレンジさせていただきます。
この場合、無料アカウントでも時間制限の無いWherebyという無料サービスなどもありますので、そちらの利用も考えてみたいと思いっています。

話は変わりますが、欧米での発生頻度が高いメラノーマで、在宅で皮膚のサンプルをテープにとって郵送し、遺伝子の異常を調べるキットがFDAの認可を受けて市販されているようです。乳房外パジェット病もそのうち遺伝子診断の精度が上がってくれば、同様の検査が日本でも可能になるかもしれません。

希少がんセンターからのお知らせです

【全ての希少がん患者さんに 血管肉腫 編】山﨑直也からのメッセージ

希子(まれこ)です。【全ての希少がん患者さんに 血管肉腫 編】として希少がんセンター/中央病院皮膚腫瘍科の山﨑直也(やまざきなおや)先生からメッセージが届きました。7月は肉腫(サルコーマ)啓発月間でした。ぜひ、ご覧いただき、皆さんにシェアをお願いいたします。

★「皮膚血管肉腫」は、こちら

https://www.ncc.go.jp/jp/rcc/about/0005/index.html

運営にあたって  代表 前田

私は2006年5月に乳房外パジェット病の告知を受けました。
当初は不安で仕方なかったことを覚えています。
「おれ何か悪いことしたか?」
「なんで俺ががんにならなきゃいけないんだ」
そんな思いしか浮かばない毎日でした。
次男が乳房外パジェット病に関わる事を調べて、資料を何枚も渡してくれました「お父さんこれ読んで」と

ポジティブな私がネガティブでいる姿を初めて見たのだと思います。

当時私は、「なんでだ!」と思う気持ちと「俺は一人なんだ」との気持ちが強くありました。
次男のデータのおかげで不安な気持ちが変化してきて「俺一人じゃないぞ」と思えるように
なりました。

そんな中、山﨑先生の診察の日を迎えました。
山﨑先生の一言目は「3年前に気が付いたのにこんなに小さい、もしかしたらこれはすごいラッキ-な事かもしれない」でした。

この一言で、私の気持ちは一気に楽になりました。

「でも前田さん、相手は癌です、これから色々調べて戦いましょう。」との言葉も頂きました。

乳房外パジェット病患者のご家族の方へ

乳房外パジェット病に関わらず家族の誰かが病気の告知を受けたら、一緒に病気の事を調べてください。
「大丈夫だよ」とかの言葉はいらないように思います。
一緒に悩んで、一緒に戦ってください。
家族の方は、患者さんの次に苦しいはずです。

一緒に考え、戦うことでご家族の方の気持ちも和らぐと思います。
入院してからは山崎先生によく話を聞いて頂き、妻・子供たちが毎日のように来てくれて心強く感じる入院生活でした。

シェスタ会 Kick off !

2022年4月12日 癌研の山崎先生、希少ガンセンターの加藤様、メラノーマの会(Over the Rainbow)の杉本様をお迎えし、オンラインでシェスタ会のKOを行いました。この7月に乳房外パジェット病に関するセミナーを開催することが決まりました。